딸 자폐 스펙트럼 의심 진단에 오열, 오은영 내가 틀리길 바라 전반적 발달장애 정의

 

금쪽같은 내새끼 59화 6세 말문 트이지 않는 딸, 자폐 스펙트럼 의심 "오은영이 밝힌 진단법 금쪽이 母,  진단에 오열, 오은영 내가 틀리길 바라 전반적 발달장애 정의

 

 

딸의 말문이 트이지 않아 고민인 엄마가 '금쪽같은 내새끼'를 찾아왔다.

 

이날 엄마는 "첫째 금쪽이가 여섯 살이 됐는데 아직 말이 트이지 않았다. 할 수 있는 단어는 '엄마'뿐이다"라며 고민을 얘기했다. 이어 "또래와도 잘 어울리지 않는 모습에 혹시나 자폐 스펙트럼은 아닐까 의심들었다"며 조심스럽게 입을 열었다.

 

오은영은 "굉장히 치밀하게, 체계적으로 정확히 봐줘야 하는 문제들이 많이 있다"며 정확한 판단을 위해 미리 아이와 대면하는 시간을 갖는다.

 

선공개된 영상에서는 금쪽이가 가족들과 함께 저녁 식사하는 모습을 담았다. 엄마는 저녁으로 차린 '김밥'을 따라 해보라며 계속 언어 자극을 줬지만 금쪽이는 삼키지 않고 오랫동안 물고 있었다.

 

금쪽이의 지속된 밥투정에 엄마의 언성이 결국 높아졌다. 이를 본 오은영은 "금쪽이의 편식에는 원인이 있다"며 "구강 감각의 이상"을 이유로 들었다. 그는 "특히 김밥은 한꺼번에 다양한 자극을 주는 음식이므로 아이에게 불편함을 줄 수 있다"고 설명했다.

 

또한 오은영은 "엄마가 95%의 노력을 금쪽이에게 쏟고 있는 것 같다. 둘째가 좀 치이는 것 같다"며 소외된 둘째에 대한 걱정을 내비쳤다. 이러한 엄마에게 오직 둘째만을 위한 시간을 가져 달라고 조언했다.

 

오은영 박사가 자폐 스펙트럼을 가진 아이들의 특성을 밝힌다.

 

이날 스튜디오에서는 남매를 키우고 있는 엄마가 출연한다. 엄마는 “첫째 금쪽이가 6살이 됐는데 아직 말이 트이지 않았다, 할 수 있는 유일한 단어는 ‘엄마’뿐”이라며 고민을 토로한다.

 

이어진 영상에서는 금쪽이의 친구들이 방문한 모습이 보인다. 소꿉놀이를 하던 중 금쪽이는 친구들과 어울리지 못하고 구석에 따로 떨어져 혼자 논다. 친구들이 같이 놀자고 해도 금쪽이는 친구들을 무시한 채, 구석으로 숨어버린다. 친구들과 어울리지 못하는 모습에 엄마는 “혹시 금쪽이가 자폐 스펙트럼이지 않을까 걱정된다”며 언어뿐만 아니라 또 다른 고민을 조심스럽게 털어놓는다. 오은영은 자폐 스펙트럼의 중요한 기준 중 하나로 ‘눈 맞춤’을 말하며, “금쪽이는 눈 맞춤이 어려운 것 같다”고 말한다. 이어 출연진들이 단순 낯가림이지 않을까 추측하지만 오은영은 “낯을 가리는 것처럼 보일 수 있으나, 구별할 수 있는 포인트가 있다”며 단순히 낯가림의 문제인지 아닌지 확인해 볼 필요가 있다고 전한다.

 

뒤이어 야외 외출에 나선 금쪽이는 동물들에게 먹이를 주며 노는 아이들과 달리 혼자 흙장난만 친다. 이어 동물 뒤를 따라 다니는 아이들과는 달리 금쪽이는 해먹에 누워 좀처럼 나오지 않는다. 엄마는 또래 아이들과 다른 금쪽이의 모습을 안타까워하며 끊임없이 친구들과 같이 놀기를 권유한다. 이를 본 오은영은 “자폐 스펙트럼 아이들은 외부에서 오는 자극들을 ‘침입’이라고 느낀다”며 금쪽이가 친구들이 다가올 때 거리를 뒀던 진짜 이유를 설명한다. 또한 금쪽이에게 수시로 말을 거는 엄마의 모습을 보고 “끊임없는 말 걸기 또한 금쪽이는 ‘침입’이라 느낄 수 있다”고 지적한다.

 

한편 오은영은 신중한 판단을 위해 금쪽이를 직접 만난다. 이후 자폐 스펙트럼이 맞냐는 엄마의 질문에 오은영은 “자폐 스펙트럼의 양상이 보인다”고 말한다. 이어 “저는 제가 틀리길 정말 원한다, 아이가 훨씬 더 편안한 쪽이길 바란다”며 엄마에게 진심 어린 위로를 전한다. 엄마는 오은영의 말에 막막한 심정을 드러내 참고 있던 눈물을 터트린다. 이후 오은영은 자폐 스펙트럼을 겪는 아이들의 특징을 설명하며 “금쪽이는 눈으로 들어오는 정보, 즉 시각을 이용한 소통이 가장 편안하다”고 말한다. 이에 시각 정보 이해가 빠른 금쪽이를 위한 맞춤형 금쪽 처방을 내린다.

 

 

 

오은영 박사는 "언어 발달 정도의 중요한 기준은 연령이다. 연령에 맞는 수준별 언어를 보여줘야 한다. 빨리하지 않으면 초조해하는 부분이 있지만 발달은 다양한 영역이 어우러져 가는 것이다"고 설명했다.

 

이어 오은영 박사는 금쪽이 일상 VCR을 시청했다. 금쪽이는 자전거를 타면서 가족과 놀았다. 그러나 금쪽이는 말을 전혀 하지 않았고 오은영 박사는 의미심장한 눈빛으로 VCR을 봤다.

 

오은영 박사는 VCR 시청을 중단한 뒤 "초반에 확인할 게 많다. 치밀하게 체계적으로 봐야 하는 문제가 많이 있다. 할 얘기가 너무 많다. 엄마 목소리가 완전 허스키하다. 왜 그러냐"고 물었다.

 

금쪽이 엄마는 "원래 조금 허스키한 것도 있는데 어렸을 땐 엄마 없이도 아이가 잘 놀더라. 처음엔 '효녀구나' 생각했다. 근데 지금 생각해 보면 방치 아닌 방치를 한 것 같다. 그래서 일하고 힘들긴 한데 계속 말을 걸었다. 말을 하는 직업을 갖고 있다. 근데 아이랑 많이 놀고 소리를 많이 질러서 쇳소리가 나온다"고 털어놨다.

 

오은영 박사는 "언어 발달이 늦은 아이라 언어 자극을 많이 주려는 의도냐"고 되물었고 금쪽이 엄마는 "하루에 10분은 언어 자극을 주기 위해 노력 중이다. 잘하고 있는 건지 모르겠다"고 답했다.

 

이어 오은영 박사는 금쪽이 일상 VCR을 이어봤다. 금쪽이는 집에 놀러 온 언니들을 맞이하지 않고 혼자 구속에 앉아 있었다. 언니들은 다정하게 말을 걸었지만 금쪽이는 눈도 마주치지 않고 아무 말도 안 했다. 금쪽이 엄마는 친구에게 "네가 봐도 아이가 문제 있어 보이냐"고 물었고 친구는 고개를 끄덕이며 "그래도 난 잘 모르니까"라고 말을 아꼈다.

 

오은영 박사는 "가장 걱정되는 부분 있냐"고 물었고 금쪽이 엄마는 "요즘 인터넷이 발달됐잖냐. 혹시 자폐 스펙트럼이지 않을까 생각 들어서 찾아봤다. 대학 병원에서 검사도 받았다. 의심된다고 나오더라. 언어도 언어지만 그것 때문에 더 걱정이다. 그래서 출연하고 싶다고 생각했다"고 대답했다.

 

오은영 박사는 "정감 어린 상호작용이 중요하다. 아이들은 언어적이든 비언어적이든 상호 작용을 한다. 보는 것만 아니라 웃고 궁금해하는 표정을 짓는다. 근데 금쪽이는 언니들이 말 걸어도 말을 안 한다. 눈 맞춤이 잘 안되는 거다"고 말했다.

 

오은영 박사는 "금쪽이는 눈 맞춤이 일방적이다. 본인이 궁금 필요할 때 눈 맞추는 거지 상대가 요구할 때는 기본적인 반응이 약한 편이다. 싫다기보단 같이 있는 상황이 편안하지 않은 것 같다. 낯가리는 것과 다르다. 낯가리는 아이들은 빈번한 상황이 오면 상호작용을 한다. 아이가 낯가리는 건지, 자폐 스펙트럼인지는 계속 VCR을 보면 알 것 같다"고 덧붙였다.

 

오은영 박사는 "자폐 스펙트럼은 다른 사람과 상호 작용에 어려움이 있는 아이들이다. 대뇌 기능의 문제가 있다. 아직 원인이 정확하게 다 밝혀지지 않았다. 금쪽이를 보니까 원하는 걸 말하지 않고 손짓으로도 안 한다. 무조건 손을 뻗는다. 익숙한 소리에 반응하는 것 같다. 언니들이 놀러 왔을 때도 침입자라고 생각하는 것 같다. 외부 자극을 침입이라 생각하는 것"이라고 설명했다.

 

오은영 박사는 직접 금쪽이를 만난 뒤 호명 반응을 봤다. 그러나 금쪽이는 오은영 박사가 인사해도 반응하지 않았다. 오은영 박사는 "자폐 스펙트럼의 양상이 있다. 난 내가 틀리길 원하고 바란다. 아이가 더 편안한 쪽이었으면 좋겠다"고 조심스레 말했다.

 

금쪽이 엄마는 "솔직히 지금 멍하다. 뭘 어떻게 시작해야 할지 막막하다"며 오열했다. 오은영 박사는 "어떤 말이 위로가 되겠냐. 엄마 마음 잘 안다. 우리는 금쪽이를 잘 성장하고 도와야 하는 엄마도 어른들이다"고 금쪽이 엄마를 위로했다. 신애라는 "너무 속상하고 슬프지만 방향을 잘 잡을 수 있으니까 힘낼 수 있다고 생각한다"고 덧붙였다.

 

 

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1. 개요

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자폐증과 자폐증과 관련된 것(전반적 발달장애 / 자폐 스펙트럼)을 아우르는 장애이다. 발달장애라고 하면 지적장애를 포함하지만 자폐성 장애만을 가리키기도 한다.

 

전두엽이 발달하지 못하지만, 반대로 측두엽과 후두엽은 크게 발달해서 시각적 분석 능력은 매우 뛰어나다는 것도 자폐성 장애인들의 큰 특징 중 하나이다. 일반인이라면 관심을 갖지 않고 넘어갈 법한 특정 사물이나 도형에 크게 집착 하는 것도 바로 이 때문이다. 템플 그랜딘의 저서 《나는 그림으로 생각한다》에서도 언급되는 내용으로, 대부분의 자폐성 장애인들은 '듣는 것'이나 '읽는 것'보다 '보는 것'이 더 중요시되며, 사진이나 그림조차 없이 언어만으로 학습하는 것이 불가능하다.(비자폐인과 자폐인의 뇌 반응 차이) 외국에서는 이러한 특성을 감안해서 그림 카드로 예절과 사회생활을 가르치는 방법을 쓰고 있다.

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2. 역사

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자폐성 장애는 다른 정신적 장애와 마찬가지로 근현대에 들어서 생긴 개념이며, 그 후에 장애로 인정되었다. 그러나 이것도 다른 정신적 장애보다도 늦은 편이었다. 현재의 자폐성 장애라는 개념이 없던 과거에는 부류마다 다르게 표현했는데, 지적장애가 같이 있으며 장애가 심각한 부류는 백치로 부르던 심한 지적장애인과 동일하게 백치, 이상한 사람으로 불렸으며, 지적장애가 없으며 장애가 가벼운 부류는 백치는 아니지만 이상한 사람, 정신이 이상한 사람, 멀쩡한 것 같아도 성격이 특이하거나 이상한 사람 등으로 부르거나 더 가볍다면 대체적으로 멀쩡해 보이지만 가끔 특이한것 같다 수준으로 인식 자체가 없었다.

 

자폐라는 단어는 1908년 오이겐 블로일러가 당시 조현병을 부르던 조발성 치매를 정신분열증으로 부르기 시작했을때부터 나왔는데, 이 당시의 자폐, 자폐증은 현재와 같은 자폐성 장애가 아니라 조현병의 음성증상을 의미하는 단어였다.

 

조현병의 음성증상을 의미하는 자폐가 현재의 자폐증 등 자폐성 장애라는 뜻으로 바뀐 것은 1938년 한스 아스퍼거와 1943년 레오 캐너(Leo Kanner)가 현재의 자폐성 장애로 분류되는 장애를 발견한 이후에 바뀌었다. 1938년에 한스 아스퍼거(Hans Asperger)가 발견한 장애(지적장애가 없으며 장애가 가벼운 경우)는 자폐성 정신질환으로 불렸으며, 이후 아스퍼거 증후군으로 불렸다. 1943년에 레오 캐너가 발견한 장애(고기능 등으로 불리는 일부를 제외하면 지적장애가 같이 있으며 장애가 심각한 경우)는 유아기 자폐증으로 불렸다.

 

이 중 1943년 레오 캐너가 발견한 유아기 자폐증이라는 자폐성 장애가 가장 널리 알려졌으며, 이후 그냥 자폐증이라고 하면 레오 캐너가 발견한 자폐성 장애이거나 이 부류보다 심각한 형태의 장애를 의미하게 되었다. 1943년에 발견한 장애가 당시에는 아동기 정신분열증으로 보았고 이후의 연구에서 아동기 정신분열증이 아니라 발달장애로 보기 시작했다.

 

한스 아스퍼거가 발견한 자폐성 장애는 1980년대 이후에서야 알려지고, 이 이후의 자폐성 장애의 기준이 변하면서 현재의 자폐성 장애라는 개념이 생긴 것이다.

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2.1. 한국의 경우

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한국에서 자폐성 장애가 알려진 것은 1970년대 후반인데, 이 당시 세계에 알려진 자폐성 장애의 개념이 지적장애가 같이 있는 자폐성 장애(흔히 알고 있는 자폐증, 저기능 자폐증) 정도로 자폐성 장애의 개념이 좁았으며, 고기능의 자폐성 장애(고기능 자폐증, 아스퍼거 증후군, 경미하면서 지적장애가 없는 부류)는 알려지지 않았던 시절이었다. 그렇기 때문에 당시 한국에 알려진 자폐성 장애의 개념도 현재의 자폐성 장애의 개념보다 좁은 편이었다.

 

1970년대에는 당시 지적장애를 말하는 '정신박약', 지적장애를 가진 아이를 말하는 '정신박약아', '정박아'는 익숙한 용어였지만 '자폐증', '자폐아'라는 용어가 생소하기만 하던 시절이었다. 이 시기에 태어난 박 모 씨가 한국에서 최초로 공식적인 자폐성 장애로 진단되었는데 그는 여러 병원에서도 진단이 되지 않다가 미국에서 소아정신과를 전공하고 귀국한 의사에게 자폐성 장애라는 진단을 받게 되었다고 한다. 이때가 1970년대 후반이다보니 1980년대도 자폐성 장애에 대한 인식은 없는 수준이었다.

 

 

 

그러다보니 이 당시에 방송된 TV 프로그램에서 국내의 자폐성 장애아동과 관련된 실태, 자폐증은 어떤 것인가, 미국 노스캐롤라이나의 관련사례를 알리기도 했다. 그게 어느정도였냐 하면 6년 동안 자폐성 장애아동의 교육을 맡던 조기교육센터가 수익성을 이유로 문을 닫게 되자 이 교육센터를 다니던 장애아동들의 어머니들이 오열할 정도였다. 자폐성 장애아동이 일반학교의 특수학급이나 지적장애 특수학교에 입학이 가능해도 자폐성 장애에 대한 인식이 부족해 자폐성 장애아동을 꺼릴정도였다. 자폐성 장애아동에 맞는 특수학교 조차도 대구의 덕희학교가 유일하며, 이 학교도 인력부족으로 어려움을 겪을 정도였다. 당시 문교부(현재의 교육부)의 자폐성 장애아동의 특수교육과 관련된 정책과 제도도 없었고, 보건사회부(현재의 보건복지부) 또한 이런 제도가 없을 정도였다.

 

1980년대 후반에 장애인 등록제도가 시행되었는데, 이것도 1990년대까지 자폐성 장애인은 장애인으로 등록가능한 장애인이 아니었다. 지적장애가 있는 자폐성 장애인은 정신지체 장애인(지적장애인)으로 등록하고 지적장애가 없는 자폐성 장애인은 장애인 등록을 할 수 없었던 것이 2000년에 장애인 등록이 가능해졌는데, 처음에는 발달장애라는 이름으로 등록이 가능했다. 이후 2007년에 장애인복지법 관련 규정의 개정으로 정신지체가 지적장애라는 명칭으로 바뀔 때 발달장애가 자폐성장애라는 명칭으로 바뀌었다. ADHD(주의력결핍 과다행동장애)가 자폐성 장애에 포함되는 경우가 있긴 하지만 진단기준에서 ADHD가 자폐성 장애의 범주에 포함되지 않는다. 또 한국의 장애인 등록법에서는 자폐성 장애의 등록대상은 전반적 발달장애로 되어 있으며 여기에 ADHD는 포함되어 있지 않다.

 

거기에 징병 문제에서도 1970~80년대와 그 이전의 한국에서 징병검사 연령대인 사람들(1950~60년대 출생)과 그 이전에 태어난 사람 중에서 지적장애가 없고 보통 지능, 그 이상의 지능을 가진 자폐성 장애인은 자폐성 장애를 진단받을길 조차 없었고, 이것으로 군면제를 받을 수 없어 군복무를 하다가 문제가 되는 경우가 많았다고 한다.

 

병무청 징병검사에서 자폐성 장애 관련 판정기준은 1999년(1980년생)에야 추가되었는데, 정확히 병무청 징병검사 기준에서 자폐성 장애는 "심리적 발달장애와 소아청소년기 장애"라고 되어있다.[5] 병무청 징병검사에서 자폐성 장애 관련 판정기준이 추가되기 전의 징병검사 판정규칙의 정신과 판정기준에서 "성격장애·성도착증 및 특수증상"등이라는 것이 있었다.(1999년 이후의 판정기준에서는 특수장애가 삭제되었다. 1995년 2월부터 적용되던 징병검사 규칙과 그 이전에 나온 징병검사 규칙 내용 참조) 당시 징병검사규칙의 특수증상 문구는 "특수증상(언어장애, 야뇨증 포함)"이라고 되어 있고, 자폐성 장애, 발달장애라는 문구는 들어가있지 않았다. 다만, 당시 징병검사규칙 중 지적장애가 없는 자폐성 장애는 징병검사규칙 중 특수증상에 해당되던 것으로 추측된다. 1999년, 즉 한국에서는 2000년대 이전까지만 해도 자폐성 장애에 대한 인식 자체가 없었다고 보면 된다. 그리고 병무청 징병검사에서 자폐성 장애 관련 판정 기준에서 자폐성 장애의 정도가 심한 경우 신체등급 6급을 받게 되는 규정도 2015년 10월 19일이 되어서야 생겼다. 그런 규칙이 생기기 이전에는 병무청 징병검사 담당의사로 있던 사람이 징병검사 담당의사로 있었을 때인 2000년대에 간행물을 통해 자폐증은 병무청 신체등급으로는 5급 판정 외에도 6급 판정을 받는다고 써놨다. 하지만 실제로 당시의 징병검사규칙으로는 자폐성 장애인은 군면제를 받는다고 해도 지적장애 여부 상관없이 장애등급이 있으면 병무청 신체등급으로는 5급 판정만 받았었다.

 

이렇게 1950~60년대, 70년대와 그 이전에 태어난 태어난 자폐성 장애인 중 정상지능을 가진 자폐성 장애인은 징병검사 없이 군면제를 받지 않고 징병검사에서 군복무 여부, 군면제 여부가 판정되었다. 이런 케이스를 가진 자폐성 장애인은 징병검사 판정기준도 위의 징병검사 규칙내용처럼 특수증상으로 신체등급을 판정했을 것으로 보이거나 징병검사기준에 자폐성 장애 관련 기준이 아예 없어 그대로 면제를 받지 못하고 군복무를 하게 되는 경우도 있었다. 이 경우 군복무에 적응을 못해 문제가 되는 경우도 존재하였는데 당시 군 내부의 인권침해적이고 폭력적인 분위기가 가장 심했기 때문에 군 내부 폭력에 휘말릴 경우 더 문제가 되었다. 이런 환경에 더해 육군 특유의 병사를 병영에 몇달동안 가두는 환경은 장애가 없는 사람도 문제를 주게되는데 정상지능을 가진 자폐성 장애인에게는 더 문제가 생기기 쉬운 환경이다.

 

1970년대 중반 이전에 태어난 정상지능을 가진 자폐성 장애인이 해당 장애나 다른 문제로 1995년까지 존재하던 방위병 복무를 하게 되어 부대를 출퇴근하는 형태로 복무하였다고 해도 당시의 폭력적인 분위기가 심하던 군 내부의 환경에 노출된 것도 존재한다.